Betiana Sciángula es una peluquera de 37 y su marido Adrián es metalúrgico de 40 años. Son una familia de seis integrantes junto a sus hijos Candela (18), Tomás (15), Xiomara (4), Yuliana (2); las últimas dos son “hijas del corazón”. La niña de cuatro años vivía en el Hogar de Niños del Corazón y llegó a su familia a los 8 meses, al principio la visitaban los fines de semana. Hace un año y medio, llegó su hermanita Yuli quien también estaba allí. Inicialmente, Xiomara fue llevada a un pediatra, también le hicieron un chequeo en el Hogar. Como era muy pequeña, era difícil tener un diagnóstico definitivo. Por ello, le decían que era “vaga” porque no se instalaba y no dormía bien. Betiana expresó: “Uno no se da cuenta en algunas cosas y les va poniendo etiquetas”. Pedía que le pongan la misma canción y si no lo hacían, se alteraba. Luego, tuvieron una cita con un pediatra que practicó muchos estudios y “le dieron un poco de tiempo porque cada niño tiene sus momentos”. “No son todos los niños iguales, entonces lo primero que nos mandaron fue al neurólogo y no nos definieron bien que era porque tenía un año. Nos dijeron de hacer terapia con juegos y estipulaciones. En el caso de ella, no pronunciaba casi nada”. Después, fueron a Bell Ville donde le diagnosticaron “trastorno del espectro autista”. Betiana explicó que es muy diferente al que tiene Xiomara, ya que uno habla en forma particular porque no todos los casos se manifiestan de la misma forma. El de ella es leve pero de alto funcionamiento. Al neurólogo concurren dos veces al año y el mismo se comunica con las terapistas de Xiomi donde informan el resumen de progreso. “Es muy buena en sus intereses y en lo que hace. Tiene memoria fotográfica o si le repites algo ya lo sabe”. “Es increíble, nos asombra día a día. Me gusta decirlo porque no es una enfermedad sino que es una manera de ver al mundo diferente”. “La forma de hablar mejoró muchísimo, usa palabras distintas. Tiene un diálogo a su forma pero si uno presta atención y se detiene, entiende que es amplio y diferente”. Xiomara tiene un psicomotricista acuático, fonoaudióloga y apoyo escolar que la ayudan a complementar su tratamiento. Además, su familia la apoya muchísimo. Tiene muchos familiares que funcionan en conjunto donde se ayudan mutuamente. “Estamos todos muy pendientes, esto define su progreso en el conjunto de trabajo con la familia y las chicas de terapia”. “Depende del tiempo de calidad que uno le pueda dar, tengo otros hijos y mi trabajo, por eso le buscamos la vuelta para dárselo. Ella necesita mucho tiempo y hemos logrado muchísimo”, comentó su madre. Concurrió al jardín maternal Chiquilandia. “No tengo palabras para agradecer a las maestras, han podido lograr un montón trabajando en equipo. Su progreso es fantástico”. Betiana al no poder trabajar ahora en cuarentena, está todo el tiempo con ella. Para “disimular” el encierro, tuvieron que sacarle cosas que la recordaban afuera como el uniforme de jardín, su mochila, los baldes para jugar en la arena. Por ello, hicieron un arenero provisorio. También pasan la tarde cocinando en familia. Todos colaboran con las tareas del hogar y con su marido siempre se dividen para cuidar a sus hijos. Están orgullosos. “Vemos un avance increíble. Ella ama cantar y está todo el tiempo cantando, aprende todas sus letras de memoria. Ya reconoce mucho por su corta edad, entre letras y números. Aunque le cuesta responder las preguntas personales porque está en su mundo de ilusiones. Su cabeza trabaja todo el tiempo. Ellos escuchan todo en el mismo nivel por eso es difícil que preste atención a una pregunta aparte”. Entre las conductas que presenta, se altera si los planes para hacer una actividad son modificados. “Si vamos de los abuelos y paramos en otro lado, se irrita”. “Es asombroso lo que ellos pueden brindar al mundo por eso estoy orgullosa de poder decirlo a las personas el diagnóstico, si no lo decimos la gente no lo puede entender”. Betiana finalizó: “Es un camino de mucho trabajo pero cuando uno tiene el diagnóstico es cuestión de ponerse a trabajar. Este año empezará a ir a los cumpleaños e insertarse socialmente. Es tratar de que las otras personas puedan entenderle y sacar lo mejor de ella porque tiene cosas maravillosas”.