“Con tantas ganas de vivir ¿cómo vamos a aflojar?”: Manu necesita viajar a fin de este mes

Manu tiene nueve años. Y hace cinco que buena parte de su vida transcurre entre hospitales, tratamientos, medicación e internaciones.

En 2021 le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda B. Desde entonces atravesó distintos tratamientos y varias recaídas. Hoy, después de haber agotado las posibilidades de continuar con quimioterapia en Argentina, su familia busca una nueva alternativa: acceder a un tratamiento CAR-T en Uruguay.

Sus padres, Mayra Noelia Bravo y Gabriel Sebastián Vicente, conversaron con Candela Agusti en “Una Nueva Costumbre” y contaron no solamente cómo avanzó la enfermedad, sino también cómo cambió la vida de toda la familia alrededor de Manu.

Una vida que se acostumbró a los hospitales

El primer tratamiento comenzó en 2021 y duró entre ocho y nueve meses. Manu entró en remisión, pero aproximadamente un año y medio después la enfermedad volvió a aparecer, esta vez en el sistema nervioso.

Después de un nuevo tratamiento y radioterapia, volvió a entrar en remisión. En abril de este año llegó una nueva recaída, tanto en la médula como en el sistema nervioso.

La situación se volvió todavía más compleja cuando, luego de recibir medicación en altas dosis, Manu sufrió una toxicidad que le provocó la pérdida de movilidad de la cintura para abajo. Los médicos evaluaron que ya no podía continuar con quimioterapia.

Para una niña de nueve años, lo extraordinario terminó convirtiéndose en cotidiano.

“Cinco de esos nueve se la pasó de hospital en el hospital”

Manu estuvo recientemente diez días internada. Una complicación volvió a modificar sus días, pero ella ya aprendió a convivir con una rutina que para otros chicos sería difícil de imaginar.

Sus padres cuentan que no pregunta por qué tiene que internarse. El hospital forma parte de su vida.

Y, aun así, hay algo que permanece.

Una sonrisa que no se apagó

Manu tiene ganas de jugar. Le gusta bailar. Y aunque hoy necesita una silla de ruedas para movilizarse, sus padres cuentan que eso tampoco consiguió quitarle las ganas de hacerlo.

La describen como una niña llena de luz, que sigue adelante aun después de cinco años de tratamientos.

Esa fortaleza es también la que sostiene a sus padres.

“Viéndola a ella, con tantas ganas de vivir, cómo vamos a aflojar los brazos nosotros, es imposible”

Gabriel cuenta que Manu es la que los impulsa a continuar buscando alternativas. Para ellos, verla con ganas de vivir hace imposible pensar en detenerse.

Hoy toda la energía de la familia está puesta en conseguir el tratamiento que necesita.

“Yo, como papá, no pierdo la esperanza”

La posibilidad de que Manu vuelva a caminar todavía es incierta. Realiza rehabilitación y será el tiempo el que determine cuánto podrá recuperar de la movilidad. Pero para sus padres, la prioridad está puesta en que pueda acceder al tratamiento contra la enfermedad.

Una carrera contra el tiempo

Después de buscar distintas alternativas, la familia llegó a una opción en Uruguay. Una especialista de un hospital de Barcelona evaluó el caso y recomendó la terapia CAR-T, un tratamiento que también pueden realizarle en Uruguay.

La alternativa permitió reducir considerablemente el costo. En España habían recibido un presupuesto de 800.000 euros solamente por el tratamiento. En Uruguay, la campaña quedó establecida en 300.000 dólares, incluyendo el tratamiento y los gastos adicionales que puedan surgir por el traslado y la permanencia de la familia.

Mientras tanto, Manu está recibiendo una inmunoterapia para intentar reducir la cantidad de enfermedad en su cuerpo antes de viajar. Ya recibió dos dosis y tiene prevista una tercera.

Después deberá esperar aproximadamente una semana para realizar nuevos estudios. El problema es que la reducción de la enfermedad podría no sostenerse en el tiempo.

Por eso, para sus padres, el tiempo es hoy uno de los mayores enemigos.

La familia estableció un plazo aproximado de tres semanas para reunir los fondos y poder viajar. Al momento de la entrevista habían recaudado alrededor de 100.000 dólares. 

Su primer objetivo es alcanzar el 50% para poder iniciar el tratamiento y continuar luego con la campaña desde Uruguay.

Cuando una familia tiene que cambiarlo todo

La enfermedad de Manu no modificó solamente sus días. También cambió la vida de sus padres y de su hermana menor.

Mayra dejó de trabajar para dedicarse al cuidado de Manu y el emprendimiento que tenían en casa tuvo que detenerse. Gabriel continúa trabajando como empleado municipal y mecánico.

La familia también tiene otra hija, de dos años y medio. Muchas veces queda al cuidado de sus abuelos mientras sus padres acompañan a Manu en Córdoba.

Hay momentos en los que la familia tiene que separarse para poder sostener todo.

“Uno quiere estar con la familia unida, y es complicado, como papás, estar atravesando una situación así”

Manu permanece en su casa con cuidados especiales y tratando de evitar la exposición a posibles infecciones. Una situación que para cualquier persona puede ser menor puede representar un riesgo para ella.

Pedir ayuda también fue aprender a mostrarse

Mayra y Gabriel cuentan que nunca fueron una familia acostumbrada a exponerse en redes sociales. Pero la situación los llevó a contar la historia de Manu y a pedir ayuda.

No les queda otra alternativa frente a una suma que, según expresaron, resulta imposible de afrontar con los recursos de una familia promedio.

En ese camino encontraron también el acompañamiento de vecinos, familias e instituciones que comenzaron a organizar eventos y distintas acciones para colaborar con la campaña.

La familia destacó especialmente la solidaridad recibida en Marcos Juárez y en distintos puntos de Córdoba. También adelantó la realización de una peña a beneficio de Manu para el domingo 13.

Pero detrás de la cifra de 300.000 dólares hay una historia mucho más pequeña y mucho más cercana: la de una niña de nueve años que tuvo que aprender a vivir entre hospitales, medicación y cuidados, y que aun así conserva las ganas de jugar y bailar.

Sus padres la miran y encuentran ahí la razón para seguir buscando.

“Ojalá que podamos llegar y que Manu pueda tener una vida normal como cualquier otro niño”

Cómo colaborar con Manu  

Quienes quieran acompañar a Manu y a su familia pueden hacerlo a través de los siguientes medios:

• Mercado Pago: manuvicente8
• Banco Nación: manuvicente9
• Titular: Mayra Noelia Bravo
• CUIL/CUIT: 23-40027301-4
• Instagram: @esperanza_para_manu

La familia busca reunir los 300.000 dólares necesarios para viajar a Uruguay y acceder al tratamiento CAR-T.